Measurements of Function in Children with Cerebral Palsy
Författare
Summary, in Swedish
Popular Abstract in Swedish
Cerebral pares (CP) drabbar drygt 2 barn per 1000 födda och är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn och ungdomar. På latin betyder CP "förlamning från hjärnan" och är ett samlingsnamn för ett följdtillstånd efter en skada i den omogna hjärnan under dess utveckling från fosterstadiet t o m 2-års ålder. Skadan är av engångskaraktär men de olika symtomen förändras under barnets uppväxttid. Det motoriska funktionshindret varierar mycket i svårighetsgrad och kan vara kombinerat med andra funtionsstörningar såsom förståndshandikapp, kramper och synnedsättning. Dessa barn och deras familjer har därmed också mycket olika behov. För att kartlägga behov, prioritera åtgärder, planera, utvärdera och dokumentera insatser behövs tillförlitliga och kliniskt användbara mätinstrument. Avhandlingens övergripande syfte var att studera förekomsten av CP och olika aspekter av motorisk funktion samt utvärdera olika mätmetoder för funktion hos barn med CP. Avhandlingen grundar sig på fem vetenskapliga uppsatser. I det första delarbetet undersöktes förekomsten av samtliga barn med CP i Skåne och Blekinge födda 1990-1993. Den 1 januari 1998 fanns det 167 barn med CP födda 1990-1993 i regionen. CP-frekvensen var 2.4 per 1000 barn. För de barn som var födda utomlands var CP-frekvensen tre gånger så hög och dessa barn var ofta svårt funktionshindrade. Barnens medicinska diagnos, födelsekarateristika och andra funktionsstörningar och grovmotoriska funktionsförmåga vid sex års ålder bedömdes enligt det grovmotoriska klassifikationssytemet (GMFCS). Diagnos, tidpunkt för hjärnskadan och andra funktionsstörningar (förståndshandikapp, kramper, synnedsättning) avgjorde graden av funktionshinder. Två tredjedelar av barnen kunde gå utan gånghjälpmedel och hade lättare grovmotoriska funktionshinder. Fjorton procent var beroende av gånghjälpmedel. En tredjedel av barnen hade mycket svåra grovmotoriska funktionshinder. I andra delarbetet utvärderades samstämmigheten mellan bedömare av ett grovmotoriskt mätinstrument (GMFM) som var på väg att introduceras i Skandinavien. Detta instrument består av 88 grovmotoriska uppgifter, där utvärderaren avgör om barnet i en testsituation klarar respektive uppgift. Testet är utvecklat för att mäta förändring av grovmotorisk funktion hos barn med CP. Femton sjukgymnaster inom habiliteringen, utan tidigare erfarenhet av GMFM, fick studera en videofilm med tre barn med CP och bedöma barnens funktion med GMFM. Sex månader senare upprepades proceduren. Både samstämmigheten mellan sjukgymnasterna (inter-bedömar reliabilitet) och respektive sjukgymnasts bedömning vid de två tillfällena (intra-bedömar reliabilitet) var hög, talande för att GMFM är ett tillförlitligt och användbart utvärderingsinstrument även hos icke tränade bedömare. I tredje delarbetet utvärderades det tvärvetenskapliga kartläggningsinstrumentet PEDI. Avsikten med detta instrument är att mäta barnets funktionsförmåga och hjälpbehov samt grad av anpassning i miljön. PEDI består av över 200 frågor och används som enkät- och/eller intervju av förälder eller terapeut. PEDI bedömer vad barnet vanligtvis gör i vardagliga situationer och inte vad barnet gör i en specifik testsituation. PEDI översattes till svenska och därefter intervjuades föräldrar till 52 icke funktionshindrade barn. Resultaten jämfördes med det amerikanska normalmaterialet och visade sig ha god samstämmighet inom samtliga områden. De kulturella skillnaderna var få. Resultaten talar för att PEDI är användbart i Sverige och att amerikanska normal data kan användas. I fjärde delarbetet jämfördes hur funktionsförmågan mätt med GMFM och PEDI förändrades över tid hos barn med CP som genomgått en neurokirurgisk operation (sk rhizotomi), för att minska graden av muskelspänning (spasticitet). 18 barn med spastisk diplegi, dvs där benen är mest drabbade, analyserades före operation, och 6 respekktive 12 månader efter operation. Båda testerna registrerade förändringar i funktion, men förändringarna sågs tidigare med PEDI. För de svårast skadade barnen sågs förändringar i funktion endast med PEDI, ej med GMFM. De båda mätinstrumenten kompletterar varandra eftersom de mäter olika aspekter av funktion, GMFM "att kunna" i en specifik testsituation och PEDI att "vanligtvis göra" i vardagen. I det femte delarbetet utvärderades om Wartenbergs pendeltest kan användas för att på ett enkelt sätt mäta graden av spasticitet hos små barn med CP. 14 friska barn och 20 barn med CP i åldern 2,5-6,3 år som genomgick rhizotomi operation studerades både före och 6 månader efter operation. Vid utförandet av Wartenbergs pendeltest satt barnet bekvämt på en brits med stöd för låren medan underbenen hängde fritt. Från ett horisontalt utgångsläge släpptes sedan benet så att underbenet kan pendla fritt. Vid spasticitet motverkas pendlingen och graden av pendling registreras och överförs till ett datorprogram för analys. Resultaten visade att samtliga mätvärden hade en god samstämmighet från ett mättillfälle till ett annat hos friska barn. Resultaten kunde också skilja mellan friska barn och barn med CP före operation samt mäta förändring efter operation. Före operation var värdena hos barnen med spasticitet avsevärt mindre jämfört med de friska barnen och efter operationen normaliseras värdena. Det mest tillförlitliga och känsligaste mätvärdet visade sig vara den s k svängningstiden (tiden mellan varje pendelutslag). Svängningstiden var också det enda mätvärdet som visade sig ha ett samband med grovmotorisk funktion mätt med GMFCS och GMFM före operation. Sammanfattningsvis vill denna avhandling peka på vikten av att kunskap om förekomsten av barn med CP samt att förloppet och behandlingsåtgärdernas effektivitet utvärderas. För att uppnå detta behövs objektiva och tillförlitliga mätinstrument för funktion på olika nivåer som kan användas i det kliniska arbetet och i forskning. På så sätt kan resurser för förebyggande insatser och behandling bättre planeras och genomföras, så att barn , tonåringar och vuxna med CP och deras familjer erhåller adekvata och kostnadseffektiva åtgärder som leder till ökad livskvalitet.
Cerebral pares (CP) drabbar drygt 2 barn per 1000 födda och är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn och ungdomar. På latin betyder CP "förlamning från hjärnan" och är ett samlingsnamn för ett följdtillstånd efter en skada i den omogna hjärnan under dess utveckling från fosterstadiet t o m 2-års ålder. Skadan är av engångskaraktär men de olika symtomen förändras under barnets uppväxttid. Det motoriska funktionshindret varierar mycket i svårighetsgrad och kan vara kombinerat med andra funtionsstörningar såsom förståndshandikapp, kramper och synnedsättning. Dessa barn och deras familjer har därmed också mycket olika behov. För att kartlägga behov, prioritera åtgärder, planera, utvärdera och dokumentera insatser behövs tillförlitliga och kliniskt användbara mätinstrument. Avhandlingens övergripande syfte var att studera förekomsten av CP och olika aspekter av motorisk funktion samt utvärdera olika mätmetoder för funktion hos barn med CP. Avhandlingen grundar sig på fem vetenskapliga uppsatser. I det första delarbetet undersöktes förekomsten av samtliga barn med CP i Skåne och Blekinge födda 1990-1993. Den 1 januari 1998 fanns det 167 barn med CP födda 1990-1993 i regionen. CP-frekvensen var 2.4 per 1000 barn. För de barn som var födda utomlands var CP-frekvensen tre gånger så hög och dessa barn var ofta svårt funktionshindrade. Barnens medicinska diagnos, födelsekarateristika och andra funktionsstörningar och grovmotoriska funktionsförmåga vid sex års ålder bedömdes enligt det grovmotoriska klassifikationssytemet (GMFCS). Diagnos, tidpunkt för hjärnskadan och andra funktionsstörningar (förståndshandikapp, kramper, synnedsättning) avgjorde graden av funktionshinder. Två tredjedelar av barnen kunde gå utan gånghjälpmedel och hade lättare grovmotoriska funktionshinder. Fjorton procent var beroende av gånghjälpmedel. En tredjedel av barnen hade mycket svåra grovmotoriska funktionshinder. I andra delarbetet utvärderades samstämmigheten mellan bedömare av ett grovmotoriskt mätinstrument (GMFM) som var på väg att introduceras i Skandinavien. Detta instrument består av 88 grovmotoriska uppgifter, där utvärderaren avgör om barnet i en testsituation klarar respektive uppgift. Testet är utvecklat för att mäta förändring av grovmotorisk funktion hos barn med CP. Femton sjukgymnaster inom habiliteringen, utan tidigare erfarenhet av GMFM, fick studera en videofilm med tre barn med CP och bedöma barnens funktion med GMFM. Sex månader senare upprepades proceduren. Både samstämmigheten mellan sjukgymnasterna (inter-bedömar reliabilitet) och respektive sjukgymnasts bedömning vid de två tillfällena (intra-bedömar reliabilitet) var hög, talande för att GMFM är ett tillförlitligt och användbart utvärderingsinstrument även hos icke tränade bedömare. I tredje delarbetet utvärderades det tvärvetenskapliga kartläggningsinstrumentet PEDI. Avsikten med detta instrument är att mäta barnets funktionsförmåga och hjälpbehov samt grad av anpassning i miljön. PEDI består av över 200 frågor och används som enkät- och/eller intervju av förälder eller terapeut. PEDI bedömer vad barnet vanligtvis gör i vardagliga situationer och inte vad barnet gör i en specifik testsituation. PEDI översattes till svenska och därefter intervjuades föräldrar till 52 icke funktionshindrade barn. Resultaten jämfördes med det amerikanska normalmaterialet och visade sig ha god samstämmighet inom samtliga områden. De kulturella skillnaderna var få. Resultaten talar för att PEDI är användbart i Sverige och att amerikanska normal data kan användas. I fjärde delarbetet jämfördes hur funktionsförmågan mätt med GMFM och PEDI förändrades över tid hos barn med CP som genomgått en neurokirurgisk operation (sk rhizotomi), för att minska graden av muskelspänning (spasticitet). 18 barn med spastisk diplegi, dvs där benen är mest drabbade, analyserades före operation, och 6 respekktive 12 månader efter operation. Båda testerna registrerade förändringar i funktion, men förändringarna sågs tidigare med PEDI. För de svårast skadade barnen sågs förändringar i funktion endast med PEDI, ej med GMFM. De båda mätinstrumenten kompletterar varandra eftersom de mäter olika aspekter av funktion, GMFM "att kunna" i en specifik testsituation och PEDI att "vanligtvis göra" i vardagen. I det femte delarbetet utvärderades om Wartenbergs pendeltest kan användas för att på ett enkelt sätt mäta graden av spasticitet hos små barn med CP. 14 friska barn och 20 barn med CP i åldern 2,5-6,3 år som genomgick rhizotomi operation studerades både före och 6 månader efter operation. Vid utförandet av Wartenbergs pendeltest satt barnet bekvämt på en brits med stöd för låren medan underbenen hängde fritt. Från ett horisontalt utgångsläge släpptes sedan benet så att underbenet kan pendla fritt. Vid spasticitet motverkas pendlingen och graden av pendling registreras och överförs till ett datorprogram för analys. Resultaten visade att samtliga mätvärden hade en god samstämmighet från ett mättillfälle till ett annat hos friska barn. Resultaten kunde också skilja mellan friska barn och barn med CP före operation samt mäta förändring efter operation. Före operation var värdena hos barnen med spasticitet avsevärt mindre jämfört med de friska barnen och efter operationen normaliseras värdena. Det mest tillförlitliga och känsligaste mätvärdet visade sig vara den s k svängningstiden (tiden mellan varje pendelutslag). Svängningstiden var också det enda mätvärdet som visade sig ha ett samband med grovmotorisk funktion mätt med GMFCS och GMFM före operation. Sammanfattningsvis vill denna avhandling peka på vikten av att kunskap om förekomsten av barn med CP samt att förloppet och behandlingsåtgärdernas effektivitet utvärderas. För att uppnå detta behövs objektiva och tillförlitliga mätinstrument för funktion på olika nivåer som kan användas i det kliniska arbetet och i forskning. På så sätt kan resurser för förebyggande insatser och behandling bättre planeras och genomföras, så att barn , tonåringar och vuxna med CP och deras familjer erhåller adekvata och kostnadseffektiva åtgärder som leder till ökad livskvalitet.
Avdelning/ar
Publiceringsår
2000
Språk
Engelska
Dokumenttyp
Doktorsavhandling
Ämne
- Orthopedics
Nyckelord
- kinesitherapy
- Physical medicine
- epidemiology
- function
- Cerebral palsy
- measurement
- children
- revalidation
- rehabilitation
- Rehabilitering (medicinsk och social)
Status
Published
Forskningsgrupp
- Child and Family Health
Handledare
- [unknown] [unknown]
ISBN/ISSN/Övrigt
- ISBN: 91-628-44-65-2
- LUMEDW/MEPT--1018--SE
Försvarsdatum
30 november 2000
Försvarstid
10:15
Försvarsplats
N/A
Opponent
- Paul Uvebrant (Professor)