When birth turns to loss and grief - experiences, views and care in neonatal end-of-life practice.
Författare
Summary, in Swedish
Popular Abstract in Swedish
Avhandlingens syfte var att kartlägga den vård vårdpersonalen i Sverige praktiserar när nyfödda barn är döende och dör; samt belysa hur svenska kvinnor upplevt hot om och förlust av sitt nyfödda barn och vården de erhållit; ett ytterligare syfte var att utforska muslimska kvinnors uppfattning om den i Sverige praktiserade neonatala vården i livets slut.
De professionella vårdgivarna i vården har intentionen att utveckla en dialog med föräldrarna angående vårdens utformning. Bemötandet bygger på att vården utgår från en successiv individuell vägledning där föräldrarna med varlig hand, steg för steg leds till att få så många goda minnen som möjligt från sitt barn trots den korta levnadstiden. Betoningen läggs på information innan vårdåtgärder vidtages och delaktighet i beslutsfattande när det gäller både medicinska och omvårdnadsmässiga beslut. Det finns en samstämmighet i den svenska neonatala vården när nyfödda barn är döende och dör. Vårdideologin utgår från att föräldrarna skall utveckla en emotionell relation till barnet så att sorgearbetet påbörjas tidigt och att föräldrarna skall ha lärt känna sitt barn så att de kan sörja det. Erfarenheten av att det nyfödda barnet är döende och dör innebär en ambivalens i moderskapet som tar sig uttryck i en vilja att inte komma för nära sitt barn men samtidigt en vilja till detta som är svår att uttrycka. Erfarenheten av vården vittnar om ett bemötande där ovanstående önskan förverkligats men också motsatsen. När det nyfödda barnet helt plötsligt är döende befinner sig kvinnan i en mycket sårbar situation och känsligheten för personalens signaler är så gott som total. Närhet, acceptans och medmänsklighet inger henne mod, medan distans, omedveten kränkning och övergivenhet ger osäkerhet och hjälplöshet. Kvinnorna uttryckte överseende med den personal som inte visat ett medmänskligt förhållningsätt övertygade om att det var tankspriddhet eller stress som orsakat vårdens utformning. Minnena från barnets döende och död var starka och många gånger har personalens ord och handlingar fått en vida större betydelse än syftet var. När det gäller kvinnor från andra kulturer som fick ta del av den svenska neonatala vården när nyfödda barn är döende och dör, via en beskrivning, framkom vikten av att utformningen av vården var kulturellt och etniskt sensitiv men lika viktig var individualisering. När det fanns erfarenhet av sjukhudvård av svårt sjukt barn eller dött barn tydde resultatet på att kulturen och den etniska tillhörigheten inte var så framträdande utan synsättet förändrades.
Ur ett etiskt perspektiv verkar relationsetiken ha företräde i vården av föräldrar vars nyfödda barn är döende och dör. Noddings (1994) vårdetiska teori, synes vara ett rättesnöre utifrån resultatet av föreliggande avhandling. Vårdgivarens avsikt bör enligt Noddings vara en ömsesidig relation mellan vårdgivare och vårdtagare där vårdtagaren erhåller total uppmärksamhet under de stunder vård ges. Ömsesidigheten tillåter vårdtagaren att ge uttryck för alla sina upplevelser och affekter i en känsla av att vara accepterad för den som hon är. Detta innebär ett öppet klimat där vårdtagaren inges mod att uttrycka både tillfredsställelse och otillfredsställelse med vården. Vårdgivaren tar detta som en uppmaning till reflektion angående vem vården utgår ifrån, vårdgivarens perspektiv eller vårdtagarens. Noddings förespråkar den rationella intuitionen det vill säga att vårdgivaren vågar lita på sin egen förnimmelse och stanna upp inför vårdtagaren som en person med individuella önskningar uttalade och outtalade. Vårdgivare bör ha modet att närma sig de sörjande föräldrarna och barnet utan att sätta sig själv i centrum som professionell yrkesutövare. Lyssna in föräldrarnas verkliga vilja samt en vilja att göra gott utifrån föräldrarnas/kvinnans perspektiv. För att klara av detta krävs också kunnighet och vetande när det gäller medicinska kunskaper samt insikt i form av erfarenhet som vårdgivare, innan vård av denna karaktär kan ges.
(Artikel I). Ett syfte var att beskriva sjuksköterskors erfarenhet, förhållningssätt och inställning till föräldrar som motsatte sig att se, beröra eller hålla sitt döda nyfödda barn. Sjuksköterskor, 144/173, som arbetade på neonatalavdelningar vid svenska universitetssjukhus besvarade ett frågeformulär. De flesta hade erfarenhet av situationen och försökte övertala eller på annat sätt påverka kvinnan/föräldrarna till att knyta an till sitt döende och döda barn även om denna vilja inte fanns hos kvinnan/föräldrarna. Majoriteten ansåg att om föräldrarna såg, berörde eller höll sitt nyfödda döende och döda barn skulle detta underlätta sorgearbetet. Sjuksköterskorna menade att det inte var övertalning utan de skapade en atmosfär där övertalning fick en annan innebörd, de ville föräldrarna väl, föräldrarna ansågs inte kunna avgöra vad som var bäst för dem då situationen var akut och känslomässigt svår. Ett fåtal personal menade att det var ett misslyckande i arbetet när föräldrarna inte tagit till sig sitt barn. Sjuksköterskorna svarade att de var medvetna om konflikten dvs de ville göra gott sett ur sitt professionella perspektiv men då respekterade de inte föräldrarnas vilja, vilket de ville sett ur föräldraperspektivet. Men de ansåg inte konflikten omöjlig att lösa.
(Artikel II) Kvinnornas erfarenhet av hotet om och förlusten av sitt nyfödda barn belystes med intervju med 16 svenska kvinnor som cirka två år tidigare förlorat sitt nyfödda barn vid något av tre sjukhus i södra Sverige. Tolkningen av deras berättelser gjordes utifrån hermeneutisk fenomenologisk metod och mynnade ut i ett övergripande tema som var ambivalenta känslor i övergången till moderskap. Ambivalensen uppstod då kvinnorna under en mycket kort tid upplevde både barnets födelse och död. Följande teman framkom; brustna förhoppningar, total förvirring, verklighetsmedvetande, medvetet avskedstagande och svårfångad sorg. Brustna förhoppningar visade sig när ultraljudet gav information om att det väntade barnet var skadat. Det var skrämmande besked men hade ändå upplevts som viktigt att få det så tidigt. När förlossningen startade alltför tidigt utan förvarning vågade kvinnorna inte tro på framtiden. När barnet fötts för tidigt väckte det första mötet med det mycket lilla barnet en känsla av att det inte kunde överleva. Total förvirring inträffade när kvinnorna, både de som fått fullgångna barn och för tidigt födda, fick information av läkare om att barnet var döende. Det var som att barnet just då inte tillhörde kvinnorna längre. Den totala förvirringen berodde på en rädsla att komma för nära sitt svårt sjuka barn, innerst inne ville de vara med sitt barn men vågade inte. Allt var kaos. Ett fåtal kvinnor hade efter beskedet om barnets förestående död upplevelsen av lindring. De hade erfarit att barnet som var för tidigt fött, aldrig skulle komma att få ett värdigt liv och om det fanns syskon till barnet skulle deras liv också förändras helt. Verklighetsmedvetande kom när verkligheten trängde sig på, barnet skulle dö ifrån dem. De ambivalenta känslorna vändes till moderskänslor. Dessa känslor berodde till stor del på personalens information om och vägledning i vården om barnet under döendet. Kvinnorna ville komma nära barnet för att beskydda det. Att ge barnet ett namn var oftast viktigt. Alla utom två kvinnor, lät barnet dö i deras famn. När döden kom hastigt la personalen barnet i famnen på kvinnan utan att fråga, vilket hade upplevts som rätt, de trodde inte att de vågat om de blivit tillfrågade En kvinnan som stod fast vid sitt beslut att inte hålla barnet hade känt sig illa till mods i upplevelsen att personalen tvingat henne. Till slut övertalades hennes man att ha barnet i famnen. En annan överlämnade spontant barnet till pappan när sjuksköterskan la barnet i hennes famn. Hon menade att pappan hade varit mest med barnet. Det medvetna avskedstagandet innefattade hur kvinnorna tog hand om barnet efter döden. Möjligheten att få tvätta och klä barnet efter döden togs tacksamt emot av de kvinnor som fött fullgångna barn. Känslan för barnet förstärktes liksom känslan av att vara moder till barnet. De kvinnor som fött för tidigt födda barn överlät vården av barnet efter döden till personalen men några av dem ville se barnet någon dag senare tillsammans med anhöriga. Kvinnorna till de fullgångna barnen var tacksamma för att de hade fått vara med barnet några dagar efter döden, att kunna komma tillbaka till barnet så ofta de ville. Den svårfångade sorgen innefattade att allt hade gått så fort och kvinnorna hade inte haft tid att begrunda allt som hänt. De hade stort behov av att få allt berättat för sig upprepade gånger, för det var som att de hade levt i ett vakuum. Här var pappan till barnet ett stort stöd då han varit med barnet under hela levnadstiden. Det betydde mycket att ha minnen från barnet. Några hade inte tagit fram dessa minnen mer än enstaka gånger medan andra hade haft behov av att ha dem nära sig och tittat på dem under lång tid i sorgen efter barnet.
(Artikel III) Dessa kvinnors erfarenhet av den professionella vården i samband med hotet om och verkligheten av att deras nyfödda barn dog analyserades också med hermeneutisk fenomenologisk metod. Det övergripande temat var att alla kvinnorna erfarit vård som gav dem styrka (empowered) att klara av den så känslomässigt prövande situationen men också vård som de erfarit som avsaknad av medmänsklighet (powerless). Vården som gjort att de kände sig empowered innefattade en känsla av att personalen stod på deras sida, utstrålade vänlighet och acceptans som gjorde att kvinnorna upplevt att de hade viss kontroll över situationen, både som moder till barnet och som en person som personalen tog på allvar. Vården hade upplevts som empatisk, personalen hade visat förståelse för mödrarnas känslor och förhållningssättet hade upplevts som vilja till medmänsklighet. Relaterande tema till Empowered var en känsla av närhet som gav tillit; en känsla av ingivande av mod som gav självkänsla; en känsla av empati som gav tröst. Den vård gjort att kvinnorna känt sig powerless var när vården innefattade en känsla av att inte bli respekterad, varken som moder eller person. Det fanns ingen strävan från personalen till en dialog med modern. Bemötandet ingav en känsla av övergivenhet som ökade ensamhetskänslan. Personalen var inte engagerad i den individuella moderns situation utan det var som att vården gavs utifrån ett professionellt vårdperspektiv utan hänsyn till kvinnan. Relaterande tema till Powerless var en känsla av distans som gav tillfällig kraft och sedan anpassning; en känsla av kränkning som gav hjälplöshet och missmod; en känsla av icke samhörighet som gav osäkerhet och modlöshet. Trots detta kyliga förhållningssätt uttryckte kvinnorna en överseende inställning mot personalen. De berättade att de hade viss förståelse för förhållningssättet, i meningen att det måste vara svårt för personalen att ge så svåra besked och att personalen hade många andra att vårda. De trodde att personalen egentligen ville väl men det blev fel.
(Artikel IV) Invandrarkvinnor, 11 kvinnor, med muslimsk bakgrund från Irak, Iran, Turkiet och Somalia gav utifrån intervju med strukturerade frågor med öppna svar, sin uppfattning om den svenska neonatala vården när nyfödda barn är döende och dör. Alla kvinnorna utom en hade fött ett eller flera friska barn i Sverige. En kvinna hade fött ett fullgånget dödfött barn, en hade fött ett barn som vid födelsen var svårt sjukt och en kvinna hade haft en komplicerad förlossning. Resterande sju kvinnor hade ingen egen erfarenhet av sjuka eller döda nyfödda barn. Resultatet analyserades med innehållsanalys och ledde fram till följande kategorier; information var både till nytta och ett hot, prioritering av medicinska fakta, moderskänslor, anhörigas roll, livstidens förutbestämdhet, beskyddande av det döende barnet, personalens roll, minnen försvårar sorgen, speciell tradition i omhändertagandet av döda, livet efter döden och tron på framtiden. Information till både nytta och hot innebar att information om sjukt barn efter ultraljudsundersökning under graviditeten kunde ge oro med motiveringen att kvinnan ville leva i förtröstan på att Gud hjälpte när barnet var fött. Andra ville ha information för att kunna förbereda sig inför födelsen. Erbjudande av kurators- eller psykologhjälp förkastades vanligen i trosföreställningen att familj, släkt och vänner tog hand om detta. Prioritering av medicinsk fakta innebar att de flesta trodde att de önskade information om det svårt sjuka barnets medicinska tillstånd och apparaturen som kopplats till barnets kropp. För övrigt var det viktigast att komma till barnet och själv bilda sig en uppfattning om tillståndet. Moderskänslor trodde de flesta att de skulle ha för sitt barn även om det var svårt sjukt, liksom en önskan om att vilja smeka det, eventuellt hålla det med stöd från personal och delta i vården under handledning. Den kvinna som fött ett svårt sjukt barn hade inte velat röra vid sitt barn vid första mötet med det utan känslan för barnet och situationen måste få mogna fram och hon ansåg att först när barnets tillstånd var stabilt skulle modern vara delaktig i vården. Det fanns en önskan om att barnet skulle ges ett namn, delvis för att moder och barn skulle kunna förenas i Paradiset när modern dog. Namnet bestämdes av hela släkten och gavs utan någon speciell ceremoni till barnet av modern. Anhörigas roll hade stor betydelse. Besöksmöjligheter skulle ordnas för anhöriga. Deras roll var att trösta föräldrarna men det var inte nödvändigt att dessa såg barnet. Någon ville begränsa besöket till mannen och syskonen från början. Livstidens förutbestämdhet innebar att Gud redan när en människa föds har bestämt dödsdagen vilket gjorde det svårt för kvinnorna att föreställa sig avbrytande av medicinsk behandling. Beskydd av det döende barnet var en önskan om att ha barnet i famnen under döendet, det skulle hjälpa barnets själ att lämna barnet. Men, om den medicinska behandling avbröts uppfattades det som att läkaren tog själen från barnet och då önskade kvinnorna inte ha barnet i sin famn. Personalens roll under döendet skulle vara att vara på rummet tillsammans med föräldrarna för att vägleda dem då döden var skrämmande. Några menade att personalen inte skulle vara med för de kunde ändå inte göra något mer för barnet. Minnen försvårar sorgen innebar att de flesta inte ville ha några minnen från barnet. Några menade att minnen inte tillhörde den muslimska traditionen. Att påminnas om barnet efter döden skulle vara alltför oroande. Speciella traditioner inom muslimsk religion fanns när det gällde omhändertagande av barnet efter döden. Kvinnorna var osäkra på födelselandets tradition då det var äldre kvinnor som tog hand om detta i deras hemland. Vänner eller släkt ansågs kunna tvätta och svepa det döda barnet, inte sjukvårdspersonal då de inte antogs känna till riterna. Livet efter döden innefattade att obduktion var svårt att acceptera då trosföreställningen var att barnet levde, men i en annan skepnad. Någon menade att det fanns ingen anledning av få veta sjukdomar hos barnet då de barn som Gud gav kvinnan skulle tas om hand av henne. Tron på framtiden innebar att erbjudande om att vara med sitt döda barn efter döden avböjdes av de flesta. Trosföreställningen var att begravning skulle ske inom 24 timmar efter döden och en muslim skulle se framåt och glömma sin sorg i en förtröstan på Gud. Uppföljningssamtal uppfattades i allmänhet inte som angeläget, barnet var dött och läkarna kunde inte göra mer.
(Artikel V) Den neonatala vården när nyfödda barn är döende och dör kartlades med hjälp av ett frågeformulär som skickades till de i Sverige befintliga neonatalavdelningarna/klinikerna, totalt 38 stycken. Resultatet visade att av de 32 avdelningar där sjuksköterskor besvarat frågeformuläret finns en vilja att individualisera vården genom att föra en dialog med föräldrarna innan beslut om vård och behandling fattas. Det fanns olikheter i svaren angående vården som erbjuds när det fanns risk för för tidig födelse, som erbjudande av kuratorskontakt, och att besöka neonatalavdelningen för att få se ett för tidigt fött barn och möta andra föräldrar. Det ansågs vara kvinnokliniken som hade hand om denna vården. Innan föräldrarna besöker sitt nyfödda sjuka barn på sjukhuset beskriver hälften av de berörda avdelningarna barnets utseende och den apparatur som är kopplad till barnets kropp för att underlätta det första möte med barnet. De övriga menade att föräldrarna sett barnet på förlossningen. När föräldrarna ser sitt sjuka barn första gången finns personalen med och berättar om barnets tillstånd och de flesta berättar då om något friskt hos barnet för att föräldrarna inte bara skall bli obehagligt berörda. Personalen rör vid barnet för att visa föräldrarna att de också kan smeka sitt barn, för att få en känslomässig kontakt med det. Alla avdelningar erbjuder föräldrarna möjlighet att hålla sitt barn i famnen och utföra någon vård eller omsorg för det samt ge det ett namn. I dessa moment är personalen med och instruerar och vägleder föräldrarna. När diagnos och prognos är ställd informeras föräldrarna om den medicinska behandling som kan bli aktuell. Om prognosen är att barnet inte kommer att överleva deltar föräldrarna, efter förfrågan i diskussion med läkarna angående eventuellt avbrytande av behandlingen för att låta barnet dö t ex för att skydda barnet från förlängt lidande. Att låta barnet dö hemma är inte vanligt då barnets tillstånd oftast inte anses förenligt med detta. I döendet tillfrågas föräldrarna om de vill ha sitt barn i famnen tills det dör och personalen berättar hur döden kan gestalta sig och finns i rummet om föräldrarna önskar detta. Att samla minnen från barnet till föräldrarna och låta dem sköta sitt döda barn och stanna hos dem samt uppföljningssamtal var vård som alla erbjöd föräldrarna.
Insamling av data till avhandlingen pågick under 1997 - 2002 och bestod av frågeformulär till sjuksköterskor vid universitetssjukhusens neonatalavdelningar och övriga neonatalkliniker/avdelningar i Sverige (Artikel I och V). Svarsfrekvens i frågeformulären var hög (83 resp 82 %). Datainsamlingen från kvinnorna som förlorat ett nyfött barn (Artikel II och III) skedde med intervju i samtalsform där intervjuaren endast ställde frågor för att fördjupa innehållet. Kvinnorna berättade spontant om sina erfarenheter men var av och till starkt känslomässigt berörda under intervjuns gång. Samtalet fortsatte en stund efter intervjuns slut och efteråt uttrycktes en tacksamhet för att ha fått dela med sig av sina erfarenheter om sitt döda barn och ett hopp om att dessa kunde ha betydelse för den framtida vården av kvinnor vars nyfödda barn dör. Kvinnorna med muslimsk bakgrund (Artikel IV) delgav under intervjun, med strukturerade frågor, med engagemang sina uppfattningar men kände sig av och till obehagliga till mods. Det var inte självklart att vilja delta i studien då ämnet var mycket kontroversiellt. Kontexten till varje fråga fick beskrivas för de som inte hade erfarenhet av sjukt barn vilket gjorde att de dels fick koncentrera sig ganska mycket under intervjun samtidigt som de blev känslomässigt berörda. Men, de sa att genom att få kunskap om vården skulle de kunna hjälpa sina landsmän om någon kom i situationen. Avbrott och påminnelse om att det var möjligt att avsluta intervjun (Paper II,III,IV) om det var för ansträngande gavs alla deltagare under upprepade tillfällen men de valde att fortsätta. Alla intervjuerna varade en till 1 till 1 ½ timme exklusive samtal före och efter.
Avhandlingens syfte var att kartlägga den vård vårdpersonalen i Sverige praktiserar när nyfödda barn är döende och dör; samt belysa hur svenska kvinnor upplevt hot om och förlust av sitt nyfödda barn och vården de erhållit; ett ytterligare syfte var att utforska muslimska kvinnors uppfattning om den i Sverige praktiserade neonatala vården i livets slut.
De professionella vårdgivarna i vården har intentionen att utveckla en dialog med föräldrarna angående vårdens utformning. Bemötandet bygger på att vården utgår från en successiv individuell vägledning där föräldrarna med varlig hand, steg för steg leds till att få så många goda minnen som möjligt från sitt barn trots den korta levnadstiden. Betoningen läggs på information innan vårdåtgärder vidtages och delaktighet i beslutsfattande när det gäller både medicinska och omvårdnadsmässiga beslut. Det finns en samstämmighet i den svenska neonatala vården när nyfödda barn är döende och dör. Vårdideologin utgår från att föräldrarna skall utveckla en emotionell relation till barnet så att sorgearbetet påbörjas tidigt och att föräldrarna skall ha lärt känna sitt barn så att de kan sörja det. Erfarenheten av att det nyfödda barnet är döende och dör innebär en ambivalens i moderskapet som tar sig uttryck i en vilja att inte komma för nära sitt barn men samtidigt en vilja till detta som är svår att uttrycka. Erfarenheten av vården vittnar om ett bemötande där ovanstående önskan förverkligats men också motsatsen. När det nyfödda barnet helt plötsligt är döende befinner sig kvinnan i en mycket sårbar situation och känsligheten för personalens signaler är så gott som total. Närhet, acceptans och medmänsklighet inger henne mod, medan distans, omedveten kränkning och övergivenhet ger osäkerhet och hjälplöshet. Kvinnorna uttryckte överseende med den personal som inte visat ett medmänskligt förhållningsätt övertygade om att det var tankspriddhet eller stress som orsakat vårdens utformning. Minnena från barnets döende och död var starka och många gånger har personalens ord och handlingar fått en vida större betydelse än syftet var. När det gäller kvinnor från andra kulturer som fick ta del av den svenska neonatala vården när nyfödda barn är döende och dör, via en beskrivning, framkom vikten av att utformningen av vården var kulturellt och etniskt sensitiv men lika viktig var individualisering. När det fanns erfarenhet av sjukhudvård av svårt sjukt barn eller dött barn tydde resultatet på att kulturen och den etniska tillhörigheten inte var så framträdande utan synsättet förändrades.
Ur ett etiskt perspektiv verkar relationsetiken ha företräde i vården av föräldrar vars nyfödda barn är döende och dör. Noddings (1994) vårdetiska teori, synes vara ett rättesnöre utifrån resultatet av föreliggande avhandling. Vårdgivarens avsikt bör enligt Noddings vara en ömsesidig relation mellan vårdgivare och vårdtagare där vårdtagaren erhåller total uppmärksamhet under de stunder vård ges. Ömsesidigheten tillåter vårdtagaren att ge uttryck för alla sina upplevelser och affekter i en känsla av att vara accepterad för den som hon är. Detta innebär ett öppet klimat där vårdtagaren inges mod att uttrycka både tillfredsställelse och otillfredsställelse med vården. Vårdgivaren tar detta som en uppmaning till reflektion angående vem vården utgår ifrån, vårdgivarens perspektiv eller vårdtagarens. Noddings förespråkar den rationella intuitionen det vill säga att vårdgivaren vågar lita på sin egen förnimmelse och stanna upp inför vårdtagaren som en person med individuella önskningar uttalade och outtalade. Vårdgivare bör ha modet att närma sig de sörjande föräldrarna och barnet utan att sätta sig själv i centrum som professionell yrkesutövare. Lyssna in föräldrarnas verkliga vilja samt en vilja att göra gott utifrån föräldrarnas/kvinnans perspektiv. För att klara av detta krävs också kunnighet och vetande när det gäller medicinska kunskaper samt insikt i form av erfarenhet som vårdgivare, innan vård av denna karaktär kan ges.
(Artikel I). Ett syfte var att beskriva sjuksköterskors erfarenhet, förhållningssätt och inställning till föräldrar som motsatte sig att se, beröra eller hålla sitt döda nyfödda barn. Sjuksköterskor, 144/173, som arbetade på neonatalavdelningar vid svenska universitetssjukhus besvarade ett frågeformulär. De flesta hade erfarenhet av situationen och försökte övertala eller på annat sätt påverka kvinnan/föräldrarna till att knyta an till sitt döende och döda barn även om denna vilja inte fanns hos kvinnan/föräldrarna. Majoriteten ansåg att om föräldrarna såg, berörde eller höll sitt nyfödda döende och döda barn skulle detta underlätta sorgearbetet. Sjuksköterskorna menade att det inte var övertalning utan de skapade en atmosfär där övertalning fick en annan innebörd, de ville föräldrarna väl, föräldrarna ansågs inte kunna avgöra vad som var bäst för dem då situationen var akut och känslomässigt svår. Ett fåtal personal menade att det var ett misslyckande i arbetet när föräldrarna inte tagit till sig sitt barn. Sjuksköterskorna svarade att de var medvetna om konflikten dvs de ville göra gott sett ur sitt professionella perspektiv men då respekterade de inte föräldrarnas vilja, vilket de ville sett ur föräldraperspektivet. Men de ansåg inte konflikten omöjlig att lösa.
(Artikel II) Kvinnornas erfarenhet av hotet om och förlusten av sitt nyfödda barn belystes med intervju med 16 svenska kvinnor som cirka två år tidigare förlorat sitt nyfödda barn vid något av tre sjukhus i södra Sverige. Tolkningen av deras berättelser gjordes utifrån hermeneutisk fenomenologisk metod och mynnade ut i ett övergripande tema som var ambivalenta känslor i övergången till moderskap. Ambivalensen uppstod då kvinnorna under en mycket kort tid upplevde både barnets födelse och död. Följande teman framkom; brustna förhoppningar, total förvirring, verklighetsmedvetande, medvetet avskedstagande och svårfångad sorg. Brustna förhoppningar visade sig när ultraljudet gav information om att det väntade barnet var skadat. Det var skrämmande besked men hade ändå upplevts som viktigt att få det så tidigt. När förlossningen startade alltför tidigt utan förvarning vågade kvinnorna inte tro på framtiden. När barnet fötts för tidigt väckte det första mötet med det mycket lilla barnet en känsla av att det inte kunde överleva. Total förvirring inträffade när kvinnorna, både de som fått fullgångna barn och för tidigt födda, fick information av läkare om att barnet var döende. Det var som att barnet just då inte tillhörde kvinnorna längre. Den totala förvirringen berodde på en rädsla att komma för nära sitt svårt sjuka barn, innerst inne ville de vara med sitt barn men vågade inte. Allt var kaos. Ett fåtal kvinnor hade efter beskedet om barnets förestående död upplevelsen av lindring. De hade erfarit att barnet som var för tidigt fött, aldrig skulle komma att få ett värdigt liv och om det fanns syskon till barnet skulle deras liv också förändras helt. Verklighetsmedvetande kom när verkligheten trängde sig på, barnet skulle dö ifrån dem. De ambivalenta känslorna vändes till moderskänslor. Dessa känslor berodde till stor del på personalens information om och vägledning i vården om barnet under döendet. Kvinnorna ville komma nära barnet för att beskydda det. Att ge barnet ett namn var oftast viktigt. Alla utom två kvinnor, lät barnet dö i deras famn. När döden kom hastigt la personalen barnet i famnen på kvinnan utan att fråga, vilket hade upplevts som rätt, de trodde inte att de vågat om de blivit tillfrågade En kvinnan som stod fast vid sitt beslut att inte hålla barnet hade känt sig illa till mods i upplevelsen att personalen tvingat henne. Till slut övertalades hennes man att ha barnet i famnen. En annan överlämnade spontant barnet till pappan när sjuksköterskan la barnet i hennes famn. Hon menade att pappan hade varit mest med barnet. Det medvetna avskedstagandet innefattade hur kvinnorna tog hand om barnet efter döden. Möjligheten att få tvätta och klä barnet efter döden togs tacksamt emot av de kvinnor som fött fullgångna barn. Känslan för barnet förstärktes liksom känslan av att vara moder till barnet. De kvinnor som fött för tidigt födda barn överlät vården av barnet efter döden till personalen men några av dem ville se barnet någon dag senare tillsammans med anhöriga. Kvinnorna till de fullgångna barnen var tacksamma för att de hade fått vara med barnet några dagar efter döden, att kunna komma tillbaka till barnet så ofta de ville. Den svårfångade sorgen innefattade att allt hade gått så fort och kvinnorna hade inte haft tid att begrunda allt som hänt. De hade stort behov av att få allt berättat för sig upprepade gånger, för det var som att de hade levt i ett vakuum. Här var pappan till barnet ett stort stöd då han varit med barnet under hela levnadstiden. Det betydde mycket att ha minnen från barnet. Några hade inte tagit fram dessa minnen mer än enstaka gånger medan andra hade haft behov av att ha dem nära sig och tittat på dem under lång tid i sorgen efter barnet.
(Artikel III) Dessa kvinnors erfarenhet av den professionella vården i samband med hotet om och verkligheten av att deras nyfödda barn dog analyserades också med hermeneutisk fenomenologisk metod. Det övergripande temat var att alla kvinnorna erfarit vård som gav dem styrka (empowered) att klara av den så känslomässigt prövande situationen men också vård som de erfarit som avsaknad av medmänsklighet (powerless). Vården som gjort att de kände sig empowered innefattade en känsla av att personalen stod på deras sida, utstrålade vänlighet och acceptans som gjorde att kvinnorna upplevt att de hade viss kontroll över situationen, både som moder till barnet och som en person som personalen tog på allvar. Vården hade upplevts som empatisk, personalen hade visat förståelse för mödrarnas känslor och förhållningssättet hade upplevts som vilja till medmänsklighet. Relaterande tema till Empowered var en känsla av närhet som gav tillit; en känsla av ingivande av mod som gav självkänsla; en känsla av empati som gav tröst. Den vård gjort att kvinnorna känt sig powerless var när vården innefattade en känsla av att inte bli respekterad, varken som moder eller person. Det fanns ingen strävan från personalen till en dialog med modern. Bemötandet ingav en känsla av övergivenhet som ökade ensamhetskänslan. Personalen var inte engagerad i den individuella moderns situation utan det var som att vården gavs utifrån ett professionellt vårdperspektiv utan hänsyn till kvinnan. Relaterande tema till Powerless var en känsla av distans som gav tillfällig kraft och sedan anpassning; en känsla av kränkning som gav hjälplöshet och missmod; en känsla av icke samhörighet som gav osäkerhet och modlöshet. Trots detta kyliga förhållningssätt uttryckte kvinnorna en överseende inställning mot personalen. De berättade att de hade viss förståelse för förhållningssättet, i meningen att det måste vara svårt för personalen att ge så svåra besked och att personalen hade många andra att vårda. De trodde att personalen egentligen ville väl men det blev fel.
(Artikel IV) Invandrarkvinnor, 11 kvinnor, med muslimsk bakgrund från Irak, Iran, Turkiet och Somalia gav utifrån intervju med strukturerade frågor med öppna svar, sin uppfattning om den svenska neonatala vården när nyfödda barn är döende och dör. Alla kvinnorna utom en hade fött ett eller flera friska barn i Sverige. En kvinna hade fött ett fullgånget dödfött barn, en hade fött ett barn som vid födelsen var svårt sjukt och en kvinna hade haft en komplicerad förlossning. Resterande sju kvinnor hade ingen egen erfarenhet av sjuka eller döda nyfödda barn. Resultatet analyserades med innehållsanalys och ledde fram till följande kategorier; information var både till nytta och ett hot, prioritering av medicinska fakta, moderskänslor, anhörigas roll, livstidens förutbestämdhet, beskyddande av det döende barnet, personalens roll, minnen försvårar sorgen, speciell tradition i omhändertagandet av döda, livet efter döden och tron på framtiden. Information till både nytta och hot innebar att information om sjukt barn efter ultraljudsundersökning under graviditeten kunde ge oro med motiveringen att kvinnan ville leva i förtröstan på att Gud hjälpte när barnet var fött. Andra ville ha information för att kunna förbereda sig inför födelsen. Erbjudande av kurators- eller psykologhjälp förkastades vanligen i trosföreställningen att familj, släkt och vänner tog hand om detta. Prioritering av medicinsk fakta innebar att de flesta trodde att de önskade information om det svårt sjuka barnets medicinska tillstånd och apparaturen som kopplats till barnets kropp. För övrigt var det viktigast att komma till barnet och själv bilda sig en uppfattning om tillståndet. Moderskänslor trodde de flesta att de skulle ha för sitt barn även om det var svårt sjukt, liksom en önskan om att vilja smeka det, eventuellt hålla det med stöd från personal och delta i vården under handledning. Den kvinna som fött ett svårt sjukt barn hade inte velat röra vid sitt barn vid första mötet med det utan känslan för barnet och situationen måste få mogna fram och hon ansåg att först när barnets tillstånd var stabilt skulle modern vara delaktig i vården. Det fanns en önskan om att barnet skulle ges ett namn, delvis för att moder och barn skulle kunna förenas i Paradiset när modern dog. Namnet bestämdes av hela släkten och gavs utan någon speciell ceremoni till barnet av modern. Anhörigas roll hade stor betydelse. Besöksmöjligheter skulle ordnas för anhöriga. Deras roll var att trösta föräldrarna men det var inte nödvändigt att dessa såg barnet. Någon ville begränsa besöket till mannen och syskonen från början. Livstidens förutbestämdhet innebar att Gud redan när en människa föds har bestämt dödsdagen vilket gjorde det svårt för kvinnorna att föreställa sig avbrytande av medicinsk behandling. Beskydd av det döende barnet var en önskan om att ha barnet i famnen under döendet, det skulle hjälpa barnets själ att lämna barnet. Men, om den medicinska behandling avbröts uppfattades det som att läkaren tog själen från barnet och då önskade kvinnorna inte ha barnet i sin famn. Personalens roll under döendet skulle vara att vara på rummet tillsammans med föräldrarna för att vägleda dem då döden var skrämmande. Några menade att personalen inte skulle vara med för de kunde ändå inte göra något mer för barnet. Minnen försvårar sorgen innebar att de flesta inte ville ha några minnen från barnet. Några menade att minnen inte tillhörde den muslimska traditionen. Att påminnas om barnet efter döden skulle vara alltför oroande. Speciella traditioner inom muslimsk religion fanns när det gällde omhändertagande av barnet efter döden. Kvinnorna var osäkra på födelselandets tradition då det var äldre kvinnor som tog hand om detta i deras hemland. Vänner eller släkt ansågs kunna tvätta och svepa det döda barnet, inte sjukvårdspersonal då de inte antogs känna till riterna. Livet efter döden innefattade att obduktion var svårt att acceptera då trosföreställningen var att barnet levde, men i en annan skepnad. Någon menade att det fanns ingen anledning av få veta sjukdomar hos barnet då de barn som Gud gav kvinnan skulle tas om hand av henne. Tron på framtiden innebar att erbjudande om att vara med sitt döda barn efter döden avböjdes av de flesta. Trosföreställningen var att begravning skulle ske inom 24 timmar efter döden och en muslim skulle se framåt och glömma sin sorg i en förtröstan på Gud. Uppföljningssamtal uppfattades i allmänhet inte som angeläget, barnet var dött och läkarna kunde inte göra mer.
(Artikel V) Den neonatala vården när nyfödda barn är döende och dör kartlades med hjälp av ett frågeformulär som skickades till de i Sverige befintliga neonatalavdelningarna/klinikerna, totalt 38 stycken. Resultatet visade att av de 32 avdelningar där sjuksköterskor besvarat frågeformuläret finns en vilja att individualisera vården genom att föra en dialog med föräldrarna innan beslut om vård och behandling fattas. Det fanns olikheter i svaren angående vården som erbjuds när det fanns risk för för tidig födelse, som erbjudande av kuratorskontakt, och att besöka neonatalavdelningen för att få se ett för tidigt fött barn och möta andra föräldrar. Det ansågs vara kvinnokliniken som hade hand om denna vården. Innan föräldrarna besöker sitt nyfödda sjuka barn på sjukhuset beskriver hälften av de berörda avdelningarna barnets utseende och den apparatur som är kopplad till barnets kropp för att underlätta det första möte med barnet. De övriga menade att föräldrarna sett barnet på förlossningen. När föräldrarna ser sitt sjuka barn första gången finns personalen med och berättar om barnets tillstånd och de flesta berättar då om något friskt hos barnet för att föräldrarna inte bara skall bli obehagligt berörda. Personalen rör vid barnet för att visa föräldrarna att de också kan smeka sitt barn, för att få en känslomässig kontakt med det. Alla avdelningar erbjuder föräldrarna möjlighet att hålla sitt barn i famnen och utföra någon vård eller omsorg för det samt ge det ett namn. I dessa moment är personalen med och instruerar och vägleder föräldrarna. När diagnos och prognos är ställd informeras föräldrarna om den medicinska behandling som kan bli aktuell. Om prognosen är att barnet inte kommer att överleva deltar föräldrarna, efter förfrågan i diskussion med läkarna angående eventuellt avbrytande av behandlingen för att låta barnet dö t ex för att skydda barnet från förlängt lidande. Att låta barnet dö hemma är inte vanligt då barnets tillstånd oftast inte anses förenligt med detta. I döendet tillfrågas föräldrarna om de vill ha sitt barn i famnen tills det dör och personalen berättar hur döden kan gestalta sig och finns i rummet om föräldrarna önskar detta. Att samla minnen från barnet till föräldrarna och låta dem sköta sitt döda barn och stanna hos dem samt uppföljningssamtal var vård som alla erbjöd föräldrarna.
Insamling av data till avhandlingen pågick under 1997 - 2002 och bestod av frågeformulär till sjuksköterskor vid universitetssjukhusens neonatalavdelningar och övriga neonatalkliniker/avdelningar i Sverige (Artikel I och V). Svarsfrekvens i frågeformulären var hög (83 resp 82 %). Datainsamlingen från kvinnorna som förlorat ett nyfött barn (Artikel II och III) skedde med intervju i samtalsform där intervjuaren endast ställde frågor för att fördjupa innehållet. Kvinnorna berättade spontant om sina erfarenheter men var av och till starkt känslomässigt berörda under intervjuns gång. Samtalet fortsatte en stund efter intervjuns slut och efteråt uttrycktes en tacksamhet för att ha fått dela med sig av sina erfarenheter om sitt döda barn och ett hopp om att dessa kunde ha betydelse för den framtida vården av kvinnor vars nyfödda barn dör. Kvinnorna med muslimsk bakgrund (Artikel IV) delgav under intervjun, med strukturerade frågor, med engagemang sina uppfattningar men kände sig av och till obehagliga till mods. Det var inte självklart att vilja delta i studien då ämnet var mycket kontroversiellt. Kontexten till varje fråga fick beskrivas för de som inte hade erfarenhet av sjukt barn vilket gjorde att de dels fick koncentrera sig ganska mycket under intervjun samtidigt som de blev känslomässigt berörda. Men, de sa att genom att få kunskap om vården skulle de kunna hjälpa sina landsmän om någon kom i situationen. Avbrott och påminnelse om att det var möjligt att avsluta intervjun (Paper II,III,IV) om det var för ansträngande gavs alla deltagare under upprepade tillfällen men de valde att fortsätta. Alla intervjuerna varade en till 1 till 1 ½ timme exklusive samtal före och efter.
Avdelning/ar
Publiceringsår
2003
Språk
Engelska
Dokumenttyp
Doktorsavhandling
Förlag
Department of Medical Ethics, Lund University
Ämne
- Medical Ethics
Nyckelord
- Medicine (human and vertebrates)
- Medicin (människa och djur)
- ideologi
- kunskapsteori
- metafysik
- estetik
- Praktisk filosofi
- ideology
- epistemology
- metaphysics
- aesthetics
- Systematic philosophy
- ethics
- women’s experience.
- Sweden
- neonatal
- perinatal
- Muslim
- end-of-life practice
- death
- Care
- dying
Status
Published
Forskningsgrupp
- Child and Family Health
Handledare
- [unknown] [unknown]
ISBN/ISSN/Övrigt
- ISBN: 91-68-5558-1
Försvarsdatum
25 april 2003
Försvarstid
13:00
Försvarsplats
Segerfalksalen, Wallenbergs Neuro Centrum, Sölvegatan 12, Lund
Opponent
- Kyllike Christensson