Lymphedema and Health-Related Quality of Life

Lymfödem och Hälsorelaterad livskvalitet

Författare

Pia Klernäs

Summary, in Swedish

Lymfödem är en svullnad som kan uppkomma i olika delar av kroppen. Svullnaden uppstår på grund av att lymfvätska inte hinner dräneras bort i tillräcklig takt, utan blir kvar i vävnaden. Orsaken kan vara en medfödd genetisk svaghet i lymfsystemet alternativt en skada på lymfsystemet orsakat av operation, infektion, inflammation eller annan kroppskada. Vanligast i Sverige är lymfödem i arm eller ben, som uppstått efter cancerbehandling. När man behandlar cancer opererar man ofta bort inte bara tumören, utan också närliggande lymfkörtlar. Lymfkörtlarna fyller en viktig funktion i lymfsystemet, både för att lymfvätska tas upp via dem, men också för att de innehåller vita blodkroppar och de är en viktig del i kroppens immunförsvar.
Lymfödemet kan medföra fysiska, psykiska, sociala och/eller praktiska problem. Många upplever tyngd och spänningskänsla, minskad rörlighet eller styrka i den svullna kroppsdelen. Risken för att få infektioner i kroppsdelen ökar också, som exempelvis rosfeber (erysipelas) vilket behöver behandlas med antibiotika för att inte utvecklas till blodförgiftning (sepsis). Många personer upplever att livskvaliteten har försämrats sedan de fått lymfödem. Det huvudsakliga syftet med denna avhandling är att utveckla ett instrument för att mäta hälsorelaterad livskvalitet hos personer med lymfödem.
I de första två studierna i avhandlingen vidareutvecklas och testas en enkät: ”Frågeformulär om hur lymfödemet påverkar din livskvalitet, Lymphedema Quality of Life Inventory (LyQLI)”. Enkäten innehåller 45 frågor, varav 41 är indelade i tre domäner: fysisk, psykosocial och praktisk. Den sista delen av enkäten innehåller fyra frågor som handlar om hur de senaste fyra veckorna har varit i förhållande till lymfödemet, samt om hur personen upplevt sin generella livskvalitet under samma period.
För att man ska kunna använda resultaten från en enkätundersökning är det viktigt att enkäten är testad och uppfyller kraven på god validitet, reliabilitet, responsivitet och sensitivitet. I studie I ingår 126 patienter och där undersöks om enkäten mäter det som den är tänkt att mäta (validitet) och om den gör detta på ett säkert sätt (reliabilitet). I studie II ingår 68 patienter och där undersöks enkätens förmåga att mäta en förändring av livskvalitet över tid (responsivitet) samt enkätens känslighet för att kunna skilja olika patientgrupper från varandra (sensitivitet).
Resultaten från studie I visar att enkäten är tillräckligt valid och reliabel för att kunna användas i studier på personer med lymfödem oavsett i vilken kroppsdel ödemet sitter. Resultaten från studie II visar att den är tillräckligt responsiv och sensitiv för att användas i behandlingsstudier med uppföljning (longitudinella studier) på personer med lymfödem i armar eller ben.
Studie III är en tvärsnittsstudie där de personer som deltog i studien skattade sin hälsorelaterade livskvalitet i förhållande till lymfödemet. Resultaten av den analysen visar att majoriteten av deltagarna inte upplevde så stor påverkan på sin livskvalitet, men att 20 % av dem gjorde det. I en annan analys jämförs sedan de olika subgrupperna med varandra och då framkommer det att yngre personer, personer med lymfödem i benen och/eller i underlivet, samt personer med lymfödem som arbetade deltid, var de som hade störst negativ påverkan på sin livskvalitet.
I studie IV ingick patienter med lymfödem i arm eller ben och i denna studie jämfördes livskvalitet före och efter två olika behandlingsinsatser. Den ena patientgruppen hade stora fettomvandlade lymfödem (57 personer) vilka behandlades med kirurgi (fettsugning). I denna grupp hade 45 % stor negativ påverkan på sin livskvalitet före behandlingen. Den andra gruppen (18 personer) hade något mindre och inte så fettomvandlade lymfödem och deltagarna i denna grupp fick konservativ behandling i 2-3 veckor. I denna grupp hade 21 % stor negativ påverkan på sin livskvalitet före behandlingen. Den konservativa behandlingen bestod av manuellt lymfdränage (massage) och bandagering av den svullna kroppsdelen, samt träning och information om lymfsystemet och om egenvård. Resultaten från denna studie visar att båda grupperna förbättrade sin livskvalitet efter respektive behandling. Förbättringen fanns inom såväl fysisk, psykosocial som praktisk domän. Förbättringen höll i sig upp till ett år i den fysiska domänen för de som fick konservativ behandling och i alla tre domäner för de som blev behandlade med fettsugning. I den sistnämnda gruppen fortsatte dessutom personernas hälsorelaterade livskvalitet att förbättras, i alla domäner, i upp till ett år.
Sammanfattningsvis visar resultaten av studie III och IV att de flesta deltagarna hade relativt liten påverkan av lymfödemet på livskvaliteten. Men resultaten visar också att i vissa subgrupper var den negativa påverkan på livskvaliteten stor och därför är det är viktigt att hälso- och sjukvården uppmärksammar detta. LyQLI har visat sig vara ett användbart instrument för att hitta dessa personer och hjälpa dem att förbättra sin hälsorelaterade livskvalitet.

Avdelning/ar