”Framåt med cerebral pares” som forskningsprogrammet kallas, omfattar ett antal delstudier med syfte att förbättra vården för personer med cerebral pares (CP) och andra funktionsnedsättningar och att göra den mer jämställd.
– Personer med diagnosen cerebral pares har varierande svårigheter och behov och det finns olika så kallade CP-subtyper. I vården saknas en del professioner, exempelvis inom neuropediatrik och det innebär att vi har många barn i Sverige som inte blir helt korrekt diagnostiserade efter den typ av CP-skada som de har, säger Ann Alriksson-Schmidt, utvecklingspsykolog och forskare vid Lunds universitet och Skånes universitetssjukhus.
Inom programmet ska man därför ta fram en lösning där experter i olika delar av landet kan hjälpa till att diagnostisera barn med olika subtyper av CP. Forskningen syftar också till att studera implementering av kognitionsuppföljning för barn med CP i Sverige och Norge för att få till stånd att barnen får genomgå kognitiv testning. En annan del av studierna är fokuserade på att finna en lösning vad gäller LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade).
– Som det är nu bedöms det väldigt olika och beror ibland mer på tillfälligheter än behov när det gäller vilken assistans och hur mycket assistans som blir beviljad, berättar Ann Alriksson-Schmidt,
Forskningsprogrammet är multidisciplinär och involverar läkare, fysioterapeuter, folkhälsovetare, psykologer, hälsoekonomer, sjuksköterskor och ingenjörer.
– Vi kommer att arbeta i nära samverkan med kvalitetsregistret och uppföljningsprogrammet CPUP* i Lund och dess medverkanderåd som består av föräldrar till barn med CP och personer som själva har CP, säger Gunnar Hägglund, adjungerad professor vid Lunds universitet och barnortoped vid Skånes universitetssjukhus
I programmet ingår också att titta på de hälsoekonomiska aspekterna av de insatser som görs för barn och personer med CP. Det kan exempelvis handla om vilka konsekvenser och finansiella påfrestningar som föräldrar till barn med CP kan drabbas av samt hur socialförsäkringssystemet fungerar för att motverka detta. Kostnadseffektiviteten är en annan viktig aspekt, dvs om de behandlingar och insatser som görs ger ett bra utfall i förhållande till kostnaden.”
– Vi är mycket glada och otroligt taggade för att dra igång det här programmet. Extra relevant blir det när vi har med brukare som medforskare, säger Ann Alriksson-Schmidt.
Programmet, leds av lundaforskarna Ann Alriksson-Schmidt, folkhälsovetare och psykolog, Gunnar Hägglund, adjungerad professor i ortopedi vid Lunds universitet och överläkare vid Skånes universitetssjukhus samt hälsoekonomen Johan Jarl och ska genomföras tillsammans med kollegor i Sverige, Finland och Norge. Programmet löper över tre år och är initialt på 15 miljoner kronor med möjlighet till fortsatt finansiering för ytterligare tre år.
Katrin Ståhl