Webbläsaren som du använder stöds inte av denna webbplats. Alla versioner av Internet Explorer stöds inte längre, av oss eller Microsoft (läs mer här: * https://www.microsoft.com/en-us/microsoft-365/windows/end-of-ie-support).

Var god och använd en modern webbläsare för att ta del av denna webbplats, som t.ex. nyaste versioner av Edge, Chrome, Firefox eller Safari osv.

Blödarsjuka: ”Jag hade hockeyhjälm tills jag var fyra år”

Porträtt av man. Foto.
Efter genterapibehandling slipper Niclas Nilsson nu ta sprutor mot sin blödar­sjuka. Foto: Åsa Hansdotter

Om man tittar noga på Niclas Nilssons händer och armar kan man fortfarande se ärren efter de sprutor han tagit genom åren för sin blödarsjuka, även om de bleknat rejält sedan januari 2020. Det var då han tog den sista sprutan. Efter behandlingen med genterapi har han nämligen inte behövt ta en enda injektion.

Niclas Nilsson kommer från en blödarfamilj där fyra av sju syskon är blödarsjuka. En av dem dog endast tre år gammal av en blödning i huvudet efter ett kraftigt slag, och ­ytterligare en bror dog av en hjärnblödning. Efter att hans bror gått bort var föräldrarna väldigt beskyddande och Niclas Nilsson tvingades bära hockeyhjälm för att skydda huvudet mot skador tills han fyllde fyra år.

När Niclas Nilsson var nio år började han med hembehandling i form av profylaxsprutor som hans mamma gav honom, och vid elva års ålder fick han själv ta över ansvaret för sina injektioner två gånger i veckan.

– Jag tog sprutorna i händer och armar, så visst har jag funderat över om folk tar mig för en missbrukare när de ser alla ärr efter nålsticken.

Olyckor extra farliga för blödarsjuka

Att ha blödarsjuka innebär inte att man dör om man skulle få näsblod. De stora riskerna är om man råkar ut för en olycka eller det uppstår en spontanblödning i hjärnan – något som innan profylaxmedicinen fanns var den vanligaste dödsorsaken hos blödarsjuka.

– Jag lider inte av min blödarsjuka efter­som det nu finns förebyggande medicin. Det har varit värre för min bror som är åtta år äldre än jag och som inte fick profylaktisk medicin förrän senare i livet, vilket gjorde att han hann få stora problem med sina leder som en följd av inre blödningar.

Men visst har sjukdomen påverkat även Niclas Nilsson genom livet. När han var sexton år visade det sig att den medicin han fick innehöll HIV eftersom den tillverkades av donerat blod. Den drogs in och han var tvungen att testa sig på infektionskliniken fyra gånger ­under ett år för att se så att han inte hade blivit smittad. Under början av 90-talet var det dags igen när han fick hepatit C av sin medicin.

– Det var inte så roligt att gå hem till sin sambo och förklara vad som hade skett.

Har deltagit i flera studier

Våren 2019 ringde hans läkare, Jan Astermark, och frågade om han ville delta i den kliniska fas 3-studien med genterapi som skulle äga rum i Malmö. Niclas Nilsson var positiv och hade redan tidigare deltagit i andra studier för att bidra till att forskningen drivs framåt så att unga blödarsjuka ska kunna leva sina liv precis som andra.

– Genterapibehandlingen med dropp tog en timme. Det var en surrealistisk känsla när man tänker att forskning för miljarder resulterar i en liten röd plastpåse som kan förändra liv.

Slipper injektioner

En vecka efter behandlingen meddelade Jan Astermark att värdena såg bra ut och att Niclas Nilsson inte behövde ta sin sedvanliga spruta med koagulationsfaktorn.

– Då grät jag faktiskt en skvätt. Att få känna att jag var ”normal” var jäkligt mäktigt och har nog varit det häftigaste under hela den här resan. I hela mitt liv har jag alltid känt mig exkluderad i olika sammanhang och varit tvungen att förklara och planera för det jag ska göra.

Att 2020 få vara delaktig i en framgångsrik klinisk studie, där ett litet virus med DNA tar sig in i kroppen och startar om systemet, tycker Niclas Nilsson är magiskt.

– Kan genterapi vara nästa steg som gör det möjligt för blödarsjuka att leva ett normalt liv och slippa sprutor skulle det vara fantastiskt, säger han.

Läs mer om koagulationsforskaren Jan Astermarks forskning i artikel nedan.

Niclas Nilsson

Ålder: 52 år

Yrke: Filialchef på elinstallations­bolag

Familj: Fru, en son och en dotter

Bor: Svedala

Diagnos: Svår hemofili B

Behandling: Genterapi i januari 2020

Sämsta med blödarsjukan: Att alltid ha en extra resväska med sig med medicin vid alla utlandsresor

Bästa med genterapin: Känslan av att känna sig normal

Intresserad av forskning och samhälle?
Prenumerera på Apropå!

I nyhetsbrevet Apropå varvas senaste nytt från Lunds universitet med kommentarer till aktuella samhällshändelser från några av våra 5000 forskare.