– Det var så skönt att cancerdiskussionen hade sitt eget forum och att ingen heller behövde viska bakom min rygg och undra hur jag mådde egentligen. Allt fanns på Facebook.
Den mandelstora knölen
Det var i december för tre år sedan som Evelina Lindén fick beskedet att den mandelstora knölen hon känt i sitt vänstra bröst var en elakartad aggressiv tumör som måste behandlas med operation, cellgifter, strålning och antihormoner. Då som nu jobbade hon som kommunikatör på Historiska museet som hade varit stängt ett par år och som äntligen var färdigrenoverat.
– Det första jag tänkte när jag märkte knölen, var att jag inte hade tid att vara sjuk – vi hade ju ett museum att inviga…
Den andra tanken, och kanske det jobbigaste av allt, var att berätta för sina tonårssöner.
– Jag såg inte cancerbeskedet som en dödsdom, men jag var väldigt rädd för att mina söner skulle bli rädda och oroliga.
Vardagssamtalen var viktiga
Evelina Lindén lyckades i alla fall skjuta upp operationen till dagen efter sin äldste sons 16-årsdag och opererades en av de sista dagarna i januari 2019. Ganska odramatiskt, med hemgång samma dag, men läkaren ville sjukskriva henne på heltid under hela behandlingen som skulle vara över sommaren.
– Men jag ville jobba och gick tillbaka efter operationen, innan cellgiftsbehandlingarna skulle börja. Vardagssamtalen med bland andra snickarna som jobbade i museet var viktiga för mig.
Därefter var hon helt sjukskriven under cellgifter och strålning och gick tillbaka på deltid i september samma år.
Rådet att dela med sig
Det tog också ett tag innan Evelina Lindén bestämde sig för att gå ut på Facebook med sin sjukdom. Hon har stora delar av sin vänkrets där, många gamla studie- och arbetskompisar, men framför allt de hon jobbar med nu liksom sina släktingar. Hon fick rådet att dela med sig av sin vän och journalistkollega Andreas Ekström, som varit öppen med sin kroniska leverinflammation som krävde transplantation.
– Han sa att jag skulle göra mig själv en stor tjänst genom att gå ut med det – att slippa dra sjukdomsläget varenda gång man träffade någon. Och det hade han rätt i, säger Evelina Lindén.
Den absolut övervägande delen av reaktionerna hon fick var stöttande, men det fanns också de som ifrågasatte att hon så blint litade på de råd hon fick av teamet som behandlade henne. Det var ett ifrågasättande som inte fungerade.
– Ett par vänskaper rök. Men å andra sidan fanns det flera som trädde fram ur kulisserna och blev väldigt viktiga.
Tror på vetenskapen
Bilderna som Evelina Lindén delade med sig av till en början visade henne hårlös och ibland från behandlingsrummet med slangen, picclinen, som transporterade cellgifterna till hjärtat varifrån de pumpades ut i kroppen. Men när även ögonbrynen föll gick gränsen för vad hon kunde stå ut med.
– Ytan är viktig och jag vägrade gå runt utan ögonbryn så jag gick till en tatuerare som hjälpte mig med det, säger hon och berättar att det var enda gången hon gick emot vården som avrådde henne på grund av infektionsrisken.
– Men annars var jag en lydig patient och gjorde precis som de ville. Jag lever ju i universitetsvärlden och tror på vetenskapen.
Behandlingsfria sommarveckor
Evelina Lindén lärde sig också att knyta vackra turbaner av sidensjalar och när sommaren kom var det snygga hattar som gällde. Bilderna på Facebook blev allt positivare. Men den stora tröttheten kunde varken tatueras eller kläs bort. Hon bad om några behandlingsfria sommarveckor vilket innebar att hon sköt upp strålningen som egentligen skulle startat tätare inpå cellgifterna. De veckorna tillbringade hon vid havet i Bohuslän och Halland och firade bland annat sin pappas 70-årsdag.
– När jag gick till stationen för att ta tåget tog det mig en halvtimme. När jag kom tillbaka tog samma sträcka tio minuter.
Cyklade tilll onkologen
När strålningen sedan startade kom en del av tröttheten tillbaka. Hon cyklade till onkologen varje vardagsmorgon i fyra veckor och sedan hem och sov. Behandlingen var framgångsrik och hon förklarades cancerfri drygt ett år efter beskedet om den aggressiva tumören. Men under fem år ska hon fortsätta med antihormontabletterna för att förebygga återfall.
– Det kommer att bli sammanlagt 1 827 tabletter som jag har tagit när de åren har gått, säger hon men är tacksam över att behandlas för säkerhets skull.
Patrull hos Försäkringskassan
Överhuvudtaget känner sig Evelina Lindén väldigt väl behandlad och bemött av vården på alla plan. Hon märker inte av det glapp som forskarna menar finns mellan sjukhusvården och primärvården. Dock tycker hon att det är anmärkningsvärt att Försäkringskassan gör egna medicinska bedömningar av patienters arbetsförmåga, ibland helt annorlunda än de läkare som behandlar och träffar patienterna.
– Alldeles för mycket av läkarnas tid går åt till att välja rätt sorts formuleringar i sjukintygen för att inte stöta på patrull hos Försäkringskassan, säger hon.
En skrivande person
Evelina Lindén, som är en skrivande person och alltid har skrivit mycket dagbok, är lite förvånad över att hon inte skrivit så mycket under sin sjukdom. Hon har många gånger fått frågan om hon inte skulle skriva en bok om sin cancer, men känner inte något behov av det.
– Dessutom har Susan Sontag redan skrivit allt som behöver sägas i boken Illness as Metaphor – jag har inget att tillägga.
Hon försökte läsa lite av de patientberättelser som kommit i bokform nu under senare tid, som Yvonne Hirdmans Behandlingen och Kristina Sandbergs En ensam plats, men deras berättelser slog inte rot i henne. Det gjorde däremot Sara Danius vinterprat från 2014, då hon berättade om sin pågående cancerbehandling.
– Cancer är inte likadant för någon. Och jag orkade knappt läsa när jag var som sjukast, men hittade till ljudböckerna och kunde promenera omkring och lyssna på allt från Per Anders Fogelström till Karin Smirnoff.
Och då fyllde också Facebook sin funktion. Nu känns den kanalen inte så viktig längre – men i höstas la hon upp en ny, kanske lite oväntad, bild på sig. Roendes i en eka i en sjö.
– Cancern blev en välbehövlig väckarklocka för mig. Livet är inte oändligt utan de drömmar man har måste man själv se till att uppfylla. Jag har alltid önskat mig en egen båt!
