Internationell forskning visar att runt vart fjärde barn har någon grad av ätsvårighet, alltså problem att få i sig tillräckliga mängder mat. Ändå har det fram till nyligen saknats en internationell definition av ätsvårigheter hos barn. Men i januari 2019 kom till sist en sådan: Pediatric Feeding Disorder (PFD). Definitionen är resultatet av att anhöriga i Arizona, USA, i många år byggt upp ett forum runt barns ätsvårigheter. Nätverket har med tiden knutit de mest tongivande forskarna inom ämnet till sig.
– Det finns också mycket moral kring mat och ätande., säger Kajsa Lamm. Vår första och största uppgift är att få vårt barn att äta. Men många föräldrar vet inte hur deras barn äter. Och i vården har fokus ofta legat på vad barnen äter, inte hur. Svårigheterna har fram till nyligen benämnts ätovilja, eller till och med matvägran – något som signalerar att barnet skulle kunna äta om det bara ville. Att det handlar om ett problematiskt beteende. Det kunde inte vara mer fel.
För att definitionen PFD ska vara uppfylld krävs bland annat att barnet inte får i sig tillräckligt med näring via munnen, att problemet hållit sig i mer än två veckor (utan att barnet är sjukt eller att det finns något annat som försvårar ätandet just då) och att barnet har nedsättning i minst en av fyra funktioner: medicinsk, näringsmässig, oral-sensomotorisk och/eller psykosocial funktion.
Just ordet kamp är ständig återkommande hos föräldrarna. Det var som att vrida på en kran när jag bad dem berätta.
En medicinsk faktor kan vara ett för kort tungband, vilket forskningen visar att 4-12 procent av alla barn föds med. Problemen kan också handlar om nedsatt munmotorik, förmågan att bearbeta maten rätt i munnen. Eller om att känslan av att få mat i munnen är starkt obehaglig. Den orala sensoriken, den fysiska känsligheten i och runt munnen, kan vara för hög eller för låg och därmed försvåra ätandet.
Många tänker att en logoped sysslar med tal- och språkträning. Men logopedin har också en viktig uppgift i att utreda och behandla varför vissa har svårt att få i sig mat. Hos barn med utvecklingsförsening kan så många som fyra av fem barn ha svårigheter att äta.
– Benämningar som ätovilja eller matvägran förstör så mycket. Om man tror att det handlar om vilja kommer inte rätt hjälp att sättas in. De här föräldrarna har redan gjort allt de kan för att barnen ska få i sig tillräckligt med mat. De ska inte behöva höra en gång till att ”har du försökt med…”, eller att ”inget barn svälter ihjäl i Sverige”, säger Kajsa Lamm.
Hon har ett pågående forskningsprojekt vid Lunds universitet "Ätsvårigheter hos barn: Förekomst och föräldrars erfarenhet". Både i arbetet med forskningsstudierna och i sitt jobb som logoped har Kajsa Lamm mött många desperata föräldrar.
– Just ordet kamp är ständig återkommande hos föräldrarna. Det var som att vrida på en kran när jag bad dem berätta. Kamp mot vården, kamp vid matbordet, kamp i mötet med en oförstående omgivning som fortsätter ge ”goda råd”… Samtidigt som de är jätterädda för att barnets hälsa ska påverkas både på kort och lång sikt.
Kunskap om ätsvårigheter
Kajsa Lamm säger att det ofta krävs en holistisk syn, ett helhetsgrepp i fall med ätsvårigheter. Tidigare har professionerna jobbat i stuprör och behandlat bara utifrån det egna området: oralmotoriskt, psykologiskt, medicinskt och så vidare. Men faktorerna bakom ätsvårigheter kan samverka på ett väldigt komplext sätt, betonar hon. Vid reflux till exempel, när magsyra backar upp i matstrupen och ofta ger smärta och illamående. Vetskapen om att det gör ont att äta kan växa till att det blir en psykologisk låsning också.
Men trots det komplexa vill Kajsa Lamm ingjuta hopp. Om barnet får stöd och rätt hjälp kan de flesta träna upp sitt ätande, i alla fall till viss del. Visst finns det medicinska komplikationer som gör att ätandet faktiskt inte funkar, rent fysiskt. Det kan vara dysfagi, då maten riskerar att hamna i lungorna istället. Eller att aptiten är konstant nedsatt eller obefintlig. I de fallen kan det bli nödvändigt med gastrostomi, ”knapp på magen”, för att säkra näringen. Men även vid dessa svårare fall kan ätträning behövas, inte minst för att nå fram till en bra och social måltidssituation som funkar för hela familjen.
– Barnet behöver frihet från stress och press, och här har både vårdgivare och förskola/skola en viktig del i att ge stöd.
Hennes råd till en omgivning som möter föräldrar till barn som inte kan äta: Lyssna. Ifrågasätt inte. Utgå från att föräldrarna redan testat allt. Erbjud gärna en mer handfast hjälp – ska jag handla mat åt dig? Ta med lillasyster på något kul?
– Jag tror och hoppas att kunskapen om ätsvårigheter är på uppgång. Ingen ska behöva slåss för att få hjälp – och det finns hjälp att få, säger Kajsa Lamm.
